晚上11:55
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基本上...我個性是比較屬於報喜不報憂的

所以即便是小火爐已經有了幾次大大小小的感冒,也沒有想要在公開場合公告

但是這次的狀況有點特殊

這次的病算是挺嚴重的,沒處理好的話,日後可能會更麻煩

由於這段時間在網路上看到了不少的家長分享了他們的經驗

也讓我對於[川崎氏症],這個疾病有了基本的認識

在小火爐生病的期間,能夠有些心理準備,也比較能冷靜的面對及處理

就記錄一下小火爐這段時間生病的狀況,讓其他小孩有類似症狀的家長可以做個參考

以下用日期作為紀錄的排序

[6/6 禮拜五]

症狀:扁條線些微紅腫
            發燒:39.5左右

昨天晚上小火爐的體溫,大概都在38度間徘徊

跟老吳商量了一下後,便帶去診所給醫生阿姨看看

目前的症狀是,扁條腺有點紅腫,懷疑是扁條腺發炎,

但由於腸病毒是高峰,因此不排除是腸病毒,回家後續觀察

觀察重點在於,小火爐的扁條腺發炎是否有更為嚴重而影響到進食

看完病,將小火爐送至保母家,請保母注意一下他的狀態

下班後,去接小火爐的時候,除了體溫有點高外,沒有其他的異常

晚上吃完晚餐,準備睡覺時,小火爐體溫大約在39度5左右

活動力有點下降,睡覺時呼吸有點急促

於是決定先至馬偕掛急診

到了急診後,大概是晚上吃的退燒藥開始起作用,小火爐的體溫下降至38~39間

急診的醫生看了一下後,開了另外一種的退燒藥(紫色),說可以跟原來的退燒藥交互吃

回到家後,體溫又燒到40度,所以給小火爐吃了另外一種退燒藥,

仍然是退燒一陣子後又燒至40度

所以決定明天早上至馬偕門診看醫生

[6/7 禮拜六]

症狀:熱痙攣
            發燒:40度以上
            身體及臉上出現紅疹子

一早到馬偕門診等待看病的同時,小火爐大概是溫度太高產生熱痙攣,

門診的醫生便先將小火爐轉至急診處理

吊完點滴後,先抽血去做檢查,順便安裝收集尿液的袋子,準備做相關檢查

急診醫生也開了塞劑,讓小火爐降低體溫

用了塞劑後,小火爐的體溫開始有明顯的下降,於是便在急診觀察狀況,

之後的血液檢查結果,白血球偏高,約在一萬二左右,肝功能的指數也有點偏高

尿液檢查結果,白血球也有比較多顆的現象,所以決定要導尿做細菌培養

這真的是讓父母揪心的過程....尤其是在簾子外面聽到小火爐的哭聲.....

雖然用了塞劑,但是體溫大概只能維持6~7個小時正常的體溫

之後便又會在燒上去,此時小火爐的身體跟臉上開始出現不會癢的紅疹

也是在這個時候,讓我突然警覺到,可能不是單純的扁條線發炎或是腸病毒

上網查了一下,看到玫瑰疹的症狀描述,跟小火爐有點像,

如果出疹子後然燒退了,那應該就可以快快樂樂回家了....

但是隨著塞劑的藥效過去,小火爐的體溫又漸漸地升高了起來

排除了玫瑰疹的可能性後,讓我想到偶然看到的川崎氏症

看了一下小火爐打卡介苗的地方,有點紅,周遭也有出現紅疹

請醫生來看了一下後,由於川崎氏症需要其他如紅眼,淋巴腺腫大等等症狀

急診醫生暫時也無法確定是不是,便繼續觀察然後等尿液細菌培養的結果

小火爐的體溫還是一樣在39~40度間徘徊

[6/8 禮拜天]

症狀:發燒:40度以上
            身體及臉上出現紅疹子
            眼睛開始有血絲
            嘴唇開始有點紅

今天急診醫生告知醫院有病房了,下午便可以轉到住院病房進行治療

由於小火爐他爸爸我小時候是在馬偕看洪漢揚醫生,依此便指定洪醫生作為主治大夫

到了病房後,一方面還在等尿液的報告,而除了發燒跟起疹子外也沒有其他的症狀

此時小火爐的活動力明顯的開始不好,不太願意跟人互動,不是哭鬧就是在昏睡

清醒的時候,也都是黏在老吳身上,玩起無尾熊的角色扮演

小火爐的體溫還是一樣在39~49度間徘徊

今天的小火爐眼睛開始出現一些血絲

[6/9 禮拜一]

症狀:發燒:40度以上
            紅疹子開始消退
            眼睛有血絲
            嘴唇有點紅

今天早上洪漢陽醫生到病房來看診

初步的懷疑是EB病毒或是腺病毒,川崎氏症則由於症狀還不夠典型,暫時列入觀察

因此先安排了下午做腺病毒的快篩,以及做腹部超音波的檢查

由於小火爐的肝功能指數有點異常,因此洪醫生請了另外一位江椿彬醫師會診

稍後江醫師便也到病房來觀察小火爐的狀況,並大概說明一下下午的檢查

一直到現在小火爐仍然是睡睡醒醒,活動力也不好,整個就是病懨懨的狀況

不過身上的疹子卻開始有消退的跡象

下午洪醫生到病房看診的時候,告知小火爐的腹部超音波正常,腺病毒快篩也是陰性

而尿液細菌培養目前也正常,因此應該可以排除尿道感染,

由於還是有點在意川崎氏症的可能性,因此他請了另外一位紀鑫醫生會診

到現在小火爐的體溫還是一樣在39~40度間徘徊

[6/10 禮拜二]

症狀:發燒:38~39左右
            眼睛有血絲
            嘴唇有點紅

早上紀醫師來會診時,給他看了之前拍的小火爐出疹子的照片,

看了一下打卡介苗的地方,他摸了一下小火爐的淋巴腺似乎也有一點點點點的腫大

嘴唇也越來越紅,此時發燒也到第五天了

手指關節處由於小火爐的手指一直都是胖胖的,所以也看不出來是不是有腫大..@@

總之,紀醫生判斷應該是川崎氏症,因此決定下午投藥,明天做心臟超音波檢查

下午四點左右開始施打第一瓶的免疫蛋白

為了避免有過敏反應,第一瓶的免疫蛋白會打得比較慢,之後大概是一個小時一瓶

一直持續到晚上大概10:30才將六瓶的免疫蛋白打完

之後溫度便慢慢地往下降,小火爐也睡得比較安穩了一些

[6/11 禮拜三]

症狀:嘴唇有點紅

今天早上要照心臟超音波,由於是比較精細的檢查,因此小火爐需要吃鎮定劑鎮定一下..QQ

經過一番奮戰後,總算把鎮定劑塞進小火爐的嘴巴裡

推著老吳跟小火爐在心臟超音波室外面晃了半個小時,等待藥效發作

小火爐總算是睡得比較沉,可以讓醫生好好的檢查一下

檢查完後,把小火爐抱離病床的剎那....他就醒了...QQ

今天下午可以明顯地感覺到小火爐的活力好了很多

開始待不住病房,一直想往外面走,體溫也恢復正常,總算讓我們比較放心了....

下午洪醫生來病房檢查一番後,宣布我們明天就可以出院了

禮拜一再回診做肝功能的抽血檢查,至於高劑量的阿斯匹靈也要吃到禮拜五晚上

禮拜六則改成吃低劑量的阿斯匹靈

這不是分隔線==這不是分隔線==這不是分隔線==這不是分隔線==這不是分隔線==
後記

經過了這段時間的觀察,小火爐火力已經完全恢復了....

在家裡可以又叫又笑,開始指揮大人做東做西的

看到笑容重新出現在他臉上,真的有令人想要落淚的感動

從網路上以及醫生伯伯處得到訊息大抵都是

川崎氏症只要在早期有投藥治療,後續會對心臟有影響的機率其實都蠻低的

而依照小火爐的症狀來看,應該是有在黃金期限內用藥

現在就是看後續的心臟超音波是不是有異常了

希望這次的川崎氏症事件可以平平安安地結束......

另外要感謝馬偕醫院的醫生跟護理師

洪漢陽醫生是我從小看到大的醫師,雖然不認得我..還好還認得我老媽....XDD

江椿彬醫生跟紀鑫醫生,都會很詳細的解釋他對小火爐病情的看法以及後續的治療方式

對於我們的問題也會不厭其煩的回覆

而護理師快狠準的打針技術,則是讓小火爐少受的很多不必要的痛楚

對於我們有時過於敏感的反應,也會好好的解釋狀況,讓我們比較安心


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